LA Padres: La lucha de una madre por el éxito de su hijo autista

LA School Report | Esmeralda Fabián Romero | March 21, 2018

Lisette Duarte, directora de proyectos para el empoderamiento de padres de la Sociedad de Autismo de Los Ángeles, sabe de primera mano que las familias con niños autistas enfrentan más que solo una falta de conciencia acerca de sus necesidades. Para ser la mejor defensora de su hijo, ella tuvo que dejar su trabajo e incluso perder su casa.

“Tuve que renunciar a mi trabajo, mi esposo tuvo que renunciar a su trabajo, perdimos ingresos, e incluso tuvimos que experimentar la falta de vivienda. El trayecto no ha sido fácil”.

Abril es el Mes Nacional de Concientización sobre el Autismo, y el objetivo es difundir el conocimiento sobre esta discapacidad. El condado de Los Ángeles es hogar de un tercio de todos los californianos con autismo. A nivel nacional, 1 de cada 110 niños en el país son diagnosticados en el espectro del autismo.

El Distrito Escolar de Los Ángeles ha reconocido la importancia de llamar la atención sobre los desafíos que enfrentan sus estudiantes y otras personas con autismo. La junta directiva del LAUSD está lista para declarar abril como el Mes de Conciencia del Autismo, dirigiendo a la superintendente para promover la conciencia sobre el autismo en los eventos en todo el distrito. La resolución se votará el 10 de abril.

Duarte desea que más familias, especialmente en comunidades de minorías y de bajos ingresos, tengan más recursos disponibles para ellos, como médicos especializados y escuelas con una mejor comprensión del espectro del autismo, y tengan un acceso más fácil a esos recursos.

“No todas las madres tienen los recursos y la información, desafortunadamente. Tenía colegas y amigos que habían pasado por esto y me ayudaron, pero me preocupo por todas las demás familias que no tienen lo mismo”.

Después de probar diferentes escuelas, incluidas las escuelas charter  independientes, su hijo ahora está en su último año y camino a la universidad. Ella acredita el apoyo que ha recibido de sus maestros y consejeros en sus equipos de inclusión y equipos de preparación universitaria en PUC Santa Rosa Charter Academy, una escuela secundaria, y PUC Early College Academy for Leaders & Scholars (eCALS). Ya solicito admisión a universidades privadas y públicas, incluyendo colegios comunitarios con programas de música porque él quiere convertirse en un músico profesional. Pero llegar a este punto fue un camino difícil, dijo, y es por eso que dedica su tiempo a ayudar a las familias para que también puedan ver el éxito de sus hijos.

¿Qué experiencias quisieras compartir con otros padres?

Me siento increíblemente bendecida de que la escuela chárter de mi hijo tenga los recursos para ayudarlo a encontrar su talento. Pero los sacrificios, la trayectoria que tuvimos que recorrer para llevarlo a donde estaba no fue fácil, y los padres deben ser conscientes de eso. Algunas veces necesitarás representación legal para obtener lo que necesitas de las escuelas. Necesita definir qué exactamente es lo que tu hijo necesita, luego tener una meta y desarrollar un plan para solicitar el apoyo adecuado para que sea implementado eficientemente.

¿Cuáles fueron algunas de las mayores limitaciones para obtener los recursos que necesitaba?

Siempre me pregunté si estuviera viviendo en una ciudad diferente, ¿experimentaría los mismos desafíos? Como alguien que vive en el lado oeste de la ciudad, por ejemplo. A menudo estamos limitados por nuestros códigos postales, todo se reduce a las opciones de la escuela. Al principio, pensé que mi única opción era la escuela del vecindario o sacarlo para darle educación en casa. No había muchas escuelas charter, y no sabía sobre esas opciones en ese momento. Además, todo el tiempo que perdimos  cuando su pediatra no puedo hacer la evaluación correcta desde el principio. Me llevó años y mucho dinero conseguir que a mi hijo se le realizara una prueba de autismo, cuando mi pediatra ya debería haberme alertado de las señales de alerta desde el principio. Perdimos un tiempo precioso, terapias importantes que debería haber recibido. Las escuelas tradicionales también pueden ser un gran desafío, ya que pierden mas tiempo litigando que ofreciendo los servicios.

¿Encontrar la escuela adecuada hizo  la diferencia?

Para nosotros fue de día y de noche. Muchos padres que conozco dejan las escuelas de LAUSD porque  lleva demasiado tiempo obtener el apoyo que necesitan. Y luego los charters tienen grandes listas de espera. Los padres están desesperados por que sus hijos estén en el entorno escolar correcto. Como padre es preocupante pensar que tu hijo sea acosado, que la escuela realmente implemente su IEP, si el maestro estará dispuesto a ayudar a tu hijo. ¡Es muy dificil! Por lo tanto, tener ese cambio a la tranquilidad de ver a tu hijo aprendiendo vale la pena al  encontrar la escuela adecuada. Para eso debes intentar diferentes entornos escolares, desde la escolarización en el hospital, la educación en el hogar, las escuelas públicas, las  privadas, etc. Deseo que todos los padres puedan tener la experiencia que tengo en donde estoy. Pero el punto es que no todas las escuelas charter son la respuesta correcta para cada niño autista. Tenga en cuenta las necesidades de su propio hijo. Haga su propia investigación, conozca el diagnóstico de su hijo, comprenda las metas de su hijo, comprenda su IEP. Si sabe cuáles son las limitaciones y necesidades de su hijo, sabrá qué preguntar. Tienes que ser un participante activo y estar bien preparado.

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